9月19-20日，由山东省医院协会主办，山东省医院协会罕见病专业委员会、山东第一医科大学第一附属医院（山东省千佛山医院）承办的山东省医院协会罕见病专业委员会2025年学术年会在济南顺利召开。山东省医院协会常务副会长刘桂刚、山东第一医科大学第一附属医院医务处副处长张传排出席会议并致辞。来自我省各级医疗机构罕见病领域的专业人员一百余人齐聚一堂，汇聚智慧、交流经验、分享前沿，共同助推我省罕见病防治事业的发展。开幕式由罕见病专业委员会主任委员刘小民主持。

        张传排副处长在致辞中首先向关心支持山东第一医科大学第一附属医院和罕见病事业发展的各位领导、专家、同仁表示衷心的感谢，向大家的到来表示欢迎。他表示，近年来医院始终坚持以人民健康为中心，积极搭建多学科协作平台，整合优质医疗资源，积极开展罕见病的临床和基础研究，推进罕见病药物的引进和临床药物试验，努力提升全省罕见病的诊疗能力和水平， 未来，医院将加大罕见病科研力度，  聚焦前沿技术攻关与成果转化，深化国际合作，打造区域罕见病诊治高地，为更多患者点亮希望之光，推动全省罕见病防治事业再上新台阶。

        刘桂刚常务副会长在致辞中表示，罕见病虽罕见但患者群体不少见。目前，罕见病在预防、诊断、治疗和康复等方面面临着巨大挑战，存在疾病认知不足、诊断技术有限、治疗药物稀缺等诸多问题。未来，需积极整合各方资源，加强多学科协作。山东省医院协会将继续大力支持罕见病专委会的工作，推动罕见病的早期诊断、有效治疗、人文关怀等各项措施落实到位。他希望未来专委会能够继续保持奋进姿态，推动罕见病医疗服务质量提升与区域协同发展。

        大会特别邀请国内知名罕见病领域的专家现场分享授课，包括：中南大学湘雅医院沈璐教授、北京协和医院李延峰教授、山东大学齐鲁医院赵玉英教授、山东第一医科大学第一附属医院段瑞生教授、山东大学齐鲁第二医院庞国栋教授、山东第一医科大学附属中心医院刘爽教授、青岛大学附属医院王海萍教授、山东第二医科大学附属医院李雪梅教授、滨州医学院附属医院王雪贞教授、山东省妇幼保健院牛婷婷教授、山东第一医科大学第一附属医院刘炬教授和刘小民教授，就罕见认知障碍疾病诊断流程、路易体痴呆的诊治及神经变性病诊治思维、线粒体脑肌病的诊治、免疫相关周围神经病、中枢神经淋巴瘤影像学特点、亨廷顿病的诊治及鉴别诊断、重症肌无力诊治进展、脑腱黄瘤病的最新诊治进展、克雅氏病病例汇报及诊疗进展、儿童常见遗传代谢病的诊治、HTRA1与CARASIL的发病机制、遗传性脑白质病概述及影像学表现等作了精彩的学术报告。授课内容前沿、观点独到，现场互动热烈，效果显著，为参会者带来诸多思维启迪。

        山东第一医科大学第一附属医院唐吉友教授、莱西市人民医院赵凤芝教授、山东大学齐鲁医院温冰教授、烟台毓璜顶医院梁志刚教授、泰安市中心医院苗素云教授、山东中医药大学附属医院王康锋教授、山东第一医科大学第一附属医院闫一兵教授和毛飞教授担任主持并作精彩点评。

        会议同期召开山东省医院协会罕见病专业委员会党小组成立会，以党建为引领，强化罕见病防治工作的政治性、专业性、协同性，为专委会未来的工作注入红色动能。

        本次会议的成功举办，不仅为罕见病领域的专家学者提供了一个高水平的学术交流平台，也为推动全省罕见病事业的进步与发展注入了新的动力。山东省医院协会医院罕见病专业委员会将继续致力于推动全省罕见病防治水平的全面提升，不断加强人才队伍建设，助力全省医疗卫生事业高质量发展，为守护人民健康构筑坚实防线。